Mitforschen heißt auch mitentscheiden

Neurofacetten · Forschung eingeordnet

Wer einen Fragebogen ausfüllt, trägt zu Forschung bei. Wer die Fragen mitbestimmt, nimmt eine andere Rolle ein. Ein neuer Review gibt Anlass, genauer hinzusehen: Was bedeutet es, wenn sich Autismusforschung „partizipativ“ nennt?

Stand: 6. November 2026

Was die neue Übersicht untersucht

🟡 Vorläufiger Forschungsstand. Tan und Kolleg:innen recherchierten in sechs Datenbanken. Ihr Mapping-Review erfasste 382 begutachtete empirische Veröffentlichungen aus den Jahren 2001–2023, die einen partizipativen Ansatz oder die Beteiligung der Community beschrieben. Die letzte Suche fand im September 2024 statt, bezog aber Veröffentlichungen nur bis Ende 2023 ein. Es handelt sich um eine Sekundärsynthese: Vorhandene Publikationen wurden ausgewertet, keine neue Gruppe autistischer Menschen befragt.

In 256 der 382 Arbeiten – rund 67 Prozent – war die Beteiligung autistischer Menschen dokumentiert. Der Begriff „Community“ umfasste im Review auch Angehörige, Fachkräfte und weitere Gruppen. Die folgenden Zahlen zur Beteiligung beziehen sich deshalb auf diese breitere Gruppe, nicht ausschließlich auf autistische Menschen. [1]

Beratung, Koproduktion und Leitung: Was wurde unterschieden?

🔵 Modell / Deutungsrahmen. Das Team ordnete die Veröffentlichungen mithilfe einer angepassten „Leiter der Partizipation“ ein. Diese soll Unterschiede zwischen Information, Beratung und weitergehender Entscheidungsmacht sichtbar machen. Sie ist ein Bewertungsrahmen, kein Nachweis dafür, wie ein Projekt in der Praxis erlebt wurde.

🟡 Ergebnis dieser Auswertung: 120 Arbeiten (31 Prozent) wurden als Beratung und 78 (20 Prozent) als weitergehende Einbindung eingeordnet. 74 Arbeiten (19 Prozent) galten als Koproduktion: Community-Mitglieder wirkten laut Bericht in allen untersuchten Bereichen des Forschungsprozesses mit. 18 Arbeiten (rund fünf Prozent) wurden überwiegend von Community-Mitgliedern geleitet, fünf (rund ein Prozent) vollständig von ihnen kontrolliert. Die beiden letzten Kategorien sind also nicht die einzigen Formen weitergehender Mitwirkung. [1]

In 56 Arbeiten (15 Prozent) blieb die Beteiligung nach der Einordnung des Teams auf der Informationsstufe: Menschen nahmen beispielsweise an Interviews teil oder lieferten andere Daten, ohne als Partner:innen an Forschungsentscheidungen mitzuwirken. Für die übrigen 31 Arbeiten reichten die Angaben nicht für eine Zuordnung aus. Die gerundeten Prozentwerte ergeben deshalb nicht genau 100 Prozent. [1]

Was die Zahlen offenlassen

Beschriebene Beteiligung ist nicht dasselbe wie tatsächlicher Einfluss. Die Forschenden konnten nur auswerten, was in den Artikeln stand. Bei der Zuordnung spielte eine wichtige Rolle, in wie vielen Bereichen Community-Mitglieder mitwirkten. Die Autor:innen benennen selbst das Problem: Eine Person kann in vielen Phasen wenig bewirken – oder an einer entscheidenden Stelle sehr viel. Deshalb kann die Einteilung breite, aber oberflächliche Beteiligung überbewerten und konzentrierten Einfluss unterschätzen. [1]

Berücksichtigt wurden englischsprachige, begutachtete Veröffentlichungen. Selbstorganisierte Projekte, Berichte und andere Arbeiten außerhalb akademischer Zeitschriften können deshalb fehlen. Gerade Forschung mit weitreichender Selbstbestimmung könnte dadurch unterschätzt werden. Zudem endet der untersuchte Zeitraum 2023. Die Ergebnisse beschreiben nicht unmittelbar die heutige Praxis. [1]

Zur methodischen Absicherung wurden 80 Prozent der Volltexte bei der Studienauswahl unabhängig doppelt geprüft. Die Hälfte der eingeschlossenen Arbeiten wurde zudem doppelt kodiert, also von zwei Personen nach dem Auswertungsschema eingeordnet. Eine ursprünglich geplante eigene Bewertung der Qualität der Beteiligungsberichte entfiel jedoch aus Zeitgründen. Die Prüfung der allgemeinen Studienqualität ersetzt diese nicht. [1]

Die Übersicht erweitert das Wissen darüber, wie Beteiligung dokumentiert wird. Sie belegt weder automatisch höhere Ergebnisqualität durch Beteiligung noch einen Konsens über deren beste Gestaltung.

Eine Einladung kann sehr Unterschiedliches bedeuten

Für uns gehören beide Situationen präzise beschrieben. „Die Community war beteiligt“ beantwortet noch nicht, worauf sie Einfluss hatte. Ebenso wenig ist eine einzelne beteiligte Person automatisch eine Vertretung aller autistischen Menschen.

Woran wir Beteiligung konkret festmachen würden

🟠 Unsere redaktionellen Prüffragen. Die folgende Auswahl ist kein validiertes Bewertungsinstrument. Sie soll helfen, Beteiligungsversprechen verständlicher zu machen:

• Wann beginnt der Einfluss? Können Mitforschende schon das Thema verändern oder erst einen fertigen Entwurf kommentieren?
• Was passiert bei Uneinigkeit? Ist nachvollziehbar, wer entscheidet und wie abweichende Perspektiven erhalten bleiben?
• Wer kann tatsächlich mitmachen? Gibt es zugängliche Kommunikation, unterschiedliche Beteiligungswege und eine Vergütung für die Arbeit?
• Wer fehlt? Welche Erfahrungen sind vertreten, und für welche wird keine Aussage beansprucht?
• Reicht die Beteiligung bis zur Interpretation? Können Mitforschende mitentscheiden, welche Bedeutung die Daten bekommen und wie darüber gesprochen wird?

Mitbestimmung braucht auch die Möglichkeit, Nein zu sagen

🟠 Unsere Haltung: Eine Einladung zur Mitwirkung sollte keine Verpflichtung erzeugen, stellvertretend für eine ganze Gruppe zu sprechen. Dazu gehört für uns auch, einen Auftrag ablehnen, eine Pause brauchen oder einer Interpretation widersprechen zu dürfen.

Für Neurofacetten nehmen wir aus dem Thema eine Frage mit, die über einzelne Studien hinausgeht: Wessen Rückmeldung darf eine Entscheidung noch verändern? Sie lässt sich an ein Forschungsteam ebenso richten wie an eine Redaktion, eine Einrichtung oder ein Beteiligungsverfahren.

Quelle und Transparenz

[1] Tan, D. W., den Houting, J., Rabuka, M. et al. (02.11.2026). A comprehensive mapping review of participatory autism research over a 22-year period. Research Involvement and Engagement, 12, 179. DOI: 10.1186/s40900-026-00998-y. Begutachtete Sekundärsynthese; kein Preprint.

Grundlage dieser Fassung ist der bereitgestellte Volltext mit Methoden, Ergebnistabellen und Diskussion. Das separat verlinkte Supplement mit zusätzlichen Kodiertabellen wurde nicht geprüft. Die Zahlen beziehen sich auf die eingeschlossenen Veröffentlichungen; sie sind keine Schätzung für die gesamte Autismusforschung. Aus fehlenden Angaben lässt sich nicht sicher auf fehlende Beteiligung schließen. Unsere Beispiele und praktischen Fragen sind eigene redaktionelle Beiträge, keine Ergebnisse eines Wirksamkeitstests.

Passend dazu: War das eine Frage? Wenn Tonfall mehr voraussetzt, als wir merken.

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