Teilhabe sichtbar machen

Neurofacetten erklärt · ICF, Alltag und Teilhabe

Warum das, was gelingt, noch nicht erzählt, wie ein Alltag möglich ist

Ein Termin steht im Kalender. Eine Stunde, vielleicht zwei. Danach bleibt die Fläche weiß.

Von außen sieht das nach freier Zeit aus.

Vielleicht liegt dort aber die Zeit, in der keine weitere Begegnung mehr möglich erscheint. In der Geräusche noch nachwirken, Worte fehlen oder selbst eine vertraute Entscheidung zu viel verlangt. Vielleicht wird es stiller. Vielleicht bleibt die Anspannung.

Der Termin ist vorbei. Seine Auswirkungen müssen es noch nicht sein.

Wer nur die Anwesenheit sieht, erfährt wenig darüber, was sie vorausgesetzt hat. Welche Vorbereitung nötig war. Welche Unterstützung geholfen hat. Was anschließend liegen blieb. Und ob die Stunden danach tatsächlich Erholung gebracht haben – oder vor allem der Versuch waren, wieder etwas Spielraum zu gewinnen.

Hier beginnt eine andere Frage nach Teilhabe:

Was ist in einem Leben möglich – unter welchen Bedingungen, mit welchem Aufwand und mit welchen Folgen für den übrigen Alltag?

Diese Frage lässt sich nicht allein mit einer Diagnose beantworten. Auch ein voller oder leerer Kalender reicht dafür nicht aus.

Eine Sprache für das Leben zwischen Diagnose und Alltag

Die Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit, kurz ICF, wurde 2001 von der Weltgesundheitsorganisation verabschiedet. Sie stellt eine gemeinsame Sprache bereit, um gesundheitsbezogene Funktionsfähigkeit und Behinderung zu beschreiben. Dazu bezieht sie auch die Umwelt ein. [1]

Die ICF ist eine Klassifikation mit einem zugrunde liegenden biopsychosozialen Verständnis. Sie ist weder ein Diagnosetest noch für sich genommen ein Fragebogen. Ihre Kategorien sind auch kein Beweis dafür, dass eine bestimmte Erfahrung bei allen Menschen mit einer Diagnose vorkommt.

Für diesen Artikel sind drei Ebenen besonders hilfreich:

• Körperfunktionen und Körperstrukturen: etwa Aufmerksamkeit, Schlaf oder Sinnesfunktionen.
• Aktivitäten: das Ausführen einer Aufgabe oder Handlung.
• Teilhabe: das Einbezogensein in eine Lebenssituation.

Hinzu kommen Umweltfaktoren, die unterstützen oder behindern können. Personbezogene Faktoren werden im Rahmen berücksichtigt, sind in der ICF jedoch nicht klassifiziert. Die Komponenten stehen in Wechselwirkung; sie bilden keine einfache Ursache-Wirkungs-Kette. [2]

Für eine persönliche Betrachtung könnte das heißen: Es lohnt sich, einen schwierigen Einkauf genauer anzusehen. Geht es um das Planen, den Weg, die Geräusche, die Orientierung, das Bezahlen? Welche Rolle spielen Begleitung, Zeitdruck oder eine unvorhersehbare Warteschlange?

„Einkaufen ist schwierig“ kann der Anfang einer Beschreibung sein. Die Bedingungen machen sie genauer.

Was hier Klassifikation ist – und was Einordnung

Dieser Artikel verbindet unterschiedliche Wissensformen:

Klassifikation: Die Begriffe der ICF beschreiben und ordnen. Ihre offizielle Definition macht sie nicht automatisch zu empirischen Aussagen über neurodivergente Menschen.

Aktueller Forschungsstand: Einzelne Studien können Hinweise auf Belastungen und Erholungserfahrungen geben. Reichweite und Grenzen ihrer Ergebnisse gehören dazu.

Erfahrungswissen: Beschreibungen von Betroffenen können Aspekte sichtbar machen, die bei einer Betrachtung von außen fehlen. Sie stehen für bestimmte Erfahrungen, nicht stellvertretend für alle.

Deutungsrahmen: Die ableismuskritische Perspektive fragt nach gesellschaftlichen Erwartungen und Ausschlüssen.

Neurofacetten-Verdichtung: Formulierungen wie „freie Zeit ist nicht automatisch verfügbare Zeit“ und die folgende Unterscheidung verschiedener Erholungsbegriffe sind unsere eigene sprachliche Einordnung. Sie sind keine offiziellen ICF-Kategorien und kein validiertes Messinstrument.

Diese Ebenen können einander ergänzen. Ihre Unterschiede sollen erkennbar bleiben.

Capacity und Performance: Zwei unterschiedliche Fragen

Die ICF unterscheidet bei Aktivitäten und Teilhabe zwischen Leistungsfähigkeit und Leistung:

• Capacity beziehungsweise Leistungsfähigkeit beschreibt das zu einem bestimmten Zeitpunkt erreichbare Funktionsniveau in einem Bereich unter standardisierten Bedingungen.
• Performance beziehungsweise Leistung beschreibt, was ein Mensch in seiner tatsächlichen, gegenwärtigen Umwelt tut.

Die Standardumwelt soll Umwelteinflüsse für die Beurteilung vereinheitlichen. Unterstützung und Hilfsmittel müssen bei der Interpretation mitbedacht werden. „Leistung“ bezeichnet hier tatsächliches Handeln, keine Bewertung von Fleiß oder persönlichem Wert. [3]

Das Wort Capacity wird im Alltag außerdem häufig für verfügbare Energie oder Belastbarkeit verwendet. Das kann verständlich sein, entspricht aber nicht genau dem fachlichen ICF-Begriff.

Ein erfundenes Beispiel: Eine Person kann in einer ruhigen Untersuchungssituation ein Gespräch führen. Im Arbeitsalltag kommen mehrere Stimmen, Unterbrechungen und wechselnde Erwartungen hinzu. Umgekehrt kann eine unterstützende Umgebung etwas ermöglichen, das ohne diese Unterstützung kaum gelingt.

Deshalb braucht die Aussage „Die Person kann das“ eine Ergänzung: In welcher Situation?

Für die hier vorgeschlagene Teilhabe-Inventur kommt eine weitere Frage hinzu:

Wie lässt sich das Gelingen über den einzelnen Moment hinaus einordnen?

Ein wahrgenommener Termin erzählt noch nicht, ob danach eine Mahlzeit zubereitet werden konnte. Ein gelungener Arbeitstag erzählt noch nicht, ob Freundschaften, Haushalt oder eigene Interessen ebenfalls Platz hatten. Diese Betrachtung des gesamten Alltags ist eine ergänzende Neurofacetten-Perspektive; sie ergibt sich nicht schon aus der Unterscheidung von Capacity und Performance.

Freie Zeit ist nicht automatisch verfügbare Zeit

Eine freie Stelle im Kalender sagt zunächst nur, dass dort kein Termin eingetragen ist.

Ob diese Zeit für Begegnungen, Entscheidungen, Haushalt oder etwas Schönes verfügbar ist, bleibt offen. Ebenso offen bleibt, ob sie überhaupt selbstbestimmt gestaltet werden kann.

Um darüber genauer sprechen zu können, unterscheiden wir fünf Begriffe. Sie bezeichnen verschiedene Aspekte, keine festgelegte Abfolge.

Ruhezeit

Einen Zeitraum mit weniger oder unterbrochenen Anforderungen. Er beschreibt zunächst die äußere Situation.

Rückzug

Das Verringern von Kontakt, Reizen oder Beteiligung. Daraus allein lässt sich weder die Absicht noch die Wirkung ablesen.

Erholungsbedarf

Das Bedürfnis nach Entlastung und Wiedergewinnung von Spielraum – unabhängig davon, ob passende Bedingungen vorhanden sind.

Erholungsversuch

Zeit oder Handlungen mit dem Ziel, sich zu erholen. Der Begriff lässt offen, ob das gelingt.

Tatsächlich eingetretene Erholung

Eine wahrgenommene Veränderung, durch die wieder etwas mehr Wohlbefinden, Handlungsspielraum oder Belastbarkeit vorhanden ist. Sie kann teilweise oder vorübergehend sein.

Diese Arbeitsbegriffe helfen, Beobachtung und vermutete Wirkung auseinanderzuhalten.

Jemand zieht sich zurück. Das ist zunächst eine Beobachtung. Vielleicht schützt der Rückzug vor weiterer Belastung. Vielleicht ist er unfreiwillig. Vielleicht hilft er, vielleicht reicht er nicht aus. Mehrere dieser Beschreibungen können gleichzeitig zutreffen.

Auch Ruhezeit garantiert keine Erholung. Eine Person kann allein sein und weiterhin Lärm hören, Schmerzen haben, auf eine Nachricht warten oder innerlich angespannt bleiben. Selbst ein bewusst gestalteter Erholungsversuch muss nicht die erhoffte Wirkung haben.

Deshalb schreiben wir dort, wo nur Absicht oder Zeitaufwand bekannt sind, bewusst von einem Erholungsversuch. Wo Erholung tatsächlich erlebt wurde, darf sie auch so heißen.

Das Wort „Versuch“ soll gelingende Erholung nicht kleinreden. Es soll verhindern, dass sie vorausgesetzt wird.

Was die Forschung dazu beiträgt – und was offenbleibt

Eine explorative, partizipative Studie von Raymaker und Kolleg:innen untersuchte 19 Interviews mit autistischen Erwachsenen sowie 19 öffentliche Internetquellen. Die Teilnehmenden beschrieben im Zusammenhang mit autistischem Burnout unter anderem anhaltende Erschöpfung, Schwierigkeiten mit zuvor verfügbaren Fähigkeiten und eine geringere Reiztoleranz. Entlastung, Unterstützung und geringere Erwartungen wurden in ihren Berichten mit Erholung in Verbindung gebracht. [4]

Das sind wissenschaftlich ausgewertete Erfahrungsberichte. Sie liefern Hinweise darauf, welche Belastungen und Bedingungen für die Beteiligten bedeutsam waren. Die qualitative Untersuchung belegt jedoch weder eindeutige Ursachen noch die Wirksamkeit einer bestimmten Erholungsmaßnahme. Ihre Ergebnisse lassen sich auch nicht auf alle autistischen oder alle neurodivergenten Menschen übertragen.

Die fünf Arbeitsbegriffe dieses Artikels werden durch diese Studie nicht als eigenes Modell bestätigt. Sie dienen dazu, genauer zu fragen und vorsichtiger zu formulieren.

Auch ohne eine Erfahrung als Burnout einzuordnen, lässt sich festhalten: „Ich habe versucht, mich auszuruhen“ und „Ich fühle mich erholt“ sind unterschiedliche Aussagen. Beide verdienen, als solche gehört zu werden.

Wenn sichtbares Gelingen zum Maßstab wird

Der Begriff Ableismus hilft, gesellschaftliche Vorstellungen von Fähigkeit und Normalität zu untersuchen. Die Disability-Studies-Forscherin Rebecca Maskos beschreibt darunter auch strukturelle Erwartungen an Leistungsfähigkeit, Autonomie und Nützlichkeit sowie daraus entstehende Ausschlüsse. Ableismus reicht damit über offen abwertendes Verhalten hinaus. [5]

Für unsere Betrachtung von Teilhabe stellt sich die Frage: Welche Voraussetzungen werden stillschweigend als selbstverständlich behandelt?

Zum Beispiel die Erwartung, nach einer bewältigten Aufgabe für die nächste bereit zu sein. Oder die Annahme, ein freier Abend stehe ohne Weiteres für zusätzliche Verpflichtungen zur Verfügung.

Die Aussage „Du hast es doch geschafft“ kann so eine Beschreibung beenden, obwohl die entscheidenden Informationen noch fehlen.

Gelingen darf sichtbar sein. Seine Bedingungen und Folgen ebenso.

Eine ableismuskritische Perspektive richtet den Blick deshalb auch auf Organisation und Umgebung: Welche Formen von Teilnahme werden angeboten? Wie verbindlich ist spontane Erreichbarkeit? Gibt es verständliche Informationen, Rückzugsmöglichkeiten oder unterschiedliche Kommunikationswege?

Die ICF und Ableismuskritik erfüllen dabei unterschiedliche Aufgaben. Die Klassifikation bietet Begriffe zur Beschreibung. Die gesellschaftskritische Perspektive fragt zusätzlich danach, wessen Möglichkeiten als Norm gelten und wer sich anpassen soll.

Teilhabe umfasst mehr als Arbeit

Für die persönliche Inventur schlagen wir vor, den gesamten Alltag in den Blick zu nehmen.

Vielleicht gelingt Erwerbsarbeit, während für eigene Interessen wenig übrig bleibt. Vielleicht werden notwendige Termine wahrgenommen, während Kontakte immer wieder verschoben werden. Vielleicht funktioniert vieles, weil eine andere Person vorbereitet, erinnert, begleitet oder Aufgaben übernimmt.

Solche Konstellationen sollen hier nicht als allgemeines Muster neurodivergenten Lebens behauptet werden. Sie sind mögliche Fragen an die eigene Situation.

Unterstützung gehört dabei zur Beschreibung des Gelingens. Sie macht es nicht weniger wirklich. Zugleich kann wichtig sein, wie verlässlich sie ist und was passiert, wenn sie ausfällt.

Auch selbst gewählter Rückzug hat einen Platz. Nicht jede abgesagte Verabredung ist ein Verlust an gewünschter Teilhabe. Die Frage ist, ob eine Person ihren Alltag entsprechend den eigenen Bedürfnissen gestalten kann – und welche Möglichkeiten ihr fehlen, obwohl sie sie gern hätte.

Behinderung, ICF und GdB: Verwandte Fragen, unterschiedliche Aufgaben

Das deutsche Sozialrecht berücksichtigt die Wechselwirkung zwischen Beeinträchtigungen und Barrieren: § 2 Absatz 1 SGB IX beschreibt Menschen mit Behinderungen als Menschen mit bestimmten Beeinträchtigungen, die sie in Wechselwirkung mit einstellungs- und umweltbedingten Barrieren mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate an gleichberechtigter gesellschaftlicher Teilhabe hindern können. [6]

Der Grad der Behinderung, kurz GdB, wird dagegen in einem eigenen rechtlichen Verfahren festgestellt. § 152 SGB IX regelt die behördliche Feststellung auf Antrag; die Auswirkungen auf die Teilhabe werden in Zehnergraden abgestuft bewertet. Mehrere Beeinträchtigungen werden in ihrem Zusammenwirken betrachtet. [7]

Die Versorgungsmedizinischen Grundsätze konkretisieren die Bewertung. Der GdB beschreibt die Teilhabebeeinträchtigung unabhängig von der Ursache der Gesundheitsstörung. Er ist kein Prozentwert persönlicher Leistungsfähigkeit. [8]

Eine ICF-orientierte Beschreibung und eine GdB-Feststellung sind deshalb nicht austauschbar:

Aus ICF-Kategorien, Ruhezeiten oder Antworten auf die Reflexionsfragen lässt sich kein GdB errechnen.

Die folgende Inventur dient der persönlichen Verständigung. Sie ersetzt keine Begutachtung und begründet für sich allein keinen bestimmten Anspruch.

Für die Beschreibung des eigenen Alltags muss dennoch nicht erst ein Bescheid vorliegen. Unterstützungsbedarf, Barrieren und eingeschränkte Möglichkeiten können benannt werden, bevor über ihre rechtliche Einordnung entschieden ist.

Eine Teilhabe-Inventur ohne Punktzahl

Eine Inventur kann bei einer einzigen Situation beginnen. Es braucht dafür keine vollständige Dokumentation des Lebens.

Die folgenden Fragen sind eigene Reflexionsfragen von Neurofacetten, angelehnt an die Kontextperspektive der ICF. Sie sind kein diagnostischer Test.

Was möchte ich überhaupt ermöglichen?

Welche Begegnung, Tätigkeit oder Lebenssituation ist mir wichtig? Geht es um etwas, das ich selbst möchte, oder vor allem um eine Erwartung von außen?

Was geschieht tatsächlich?

Was gelingt ganz, teilweise oder nur gelegentlich? Was wird verschoben oder fällt aus? Wie unterscheiden sich Tage und Situationen?

Welche Bedingungen tragen das Gelingen?

Welche Vorbereitung, Hilfsmittel, Begleitung oder Absprachen helfen? Welche Rolle spielen Lautstärke, Zeitdruck, Verständlichkeit und Planbarkeit?

Was kostet die Situation?

Wie erlebe ich den Aufwand davor, währenddessen und danach? Welche Auswirkungen bemerke ich sofort, welche später? Was kann ich derzeit noch nicht gut einschätzen?

Was bleibt für andere Lebensbereiche übrig?

Haben Essen, Haushalt, Beziehungen, Interessen und selbst gewählte Zeit ebenfalls Platz? Welche gewünschten Aktivitäten werden zugunsten notwendiger Aufgaben aufgegeben?

Was passiert in der Zeit danach?

Gab es Ruhezeit oder Rückzug? Bestand Erholungsbedarf? War Erholung möglich oder wurde sie versucht? Woran habe ich eine tatsächliche Veränderung bemerkt? War sie ausreichend, teilweise oder noch nicht erkennbar?

Was könnte die Umgebung verändern?

Welche konkrete Barriere ließe sich verringern? Welche Unterstützung wäre hilfreich? Wer könnte dazu beitragen?

Wie sicher ist meine Einordnung?

Was habe ich beobachtet? Welche Erklärung vermute ich? Welche anderen Einflüsse könnten beteiligt sein?

Auch „Das weiß ich noch nicht“ ist eine brauchbare Antwort. Die Inventur soll die eigene Wahrnehmung unterstützen, ohne daraus eine weitere Verpflichtung zur lückenlosen Selbstbeobachtung zu machen.

Eine Situation genauer beschreiben

Ein erfundenes Beispiel:

„Ich kann an Besprechungen teilnehmen.“

Eine ausführlichere Beschreibung könnte lauten:

„Mit einer schriftlichen Tagesordnung und der Möglichkeit, zwischendurch die Kamera auszuschalten, kann ich meist teilnehmen. Danach brauche ich häufig eine Zeit ohne Gespräche. Ob das zur Erholung reicht, ist unterschiedlich. An manchen Tagen fällt anschließend das Kochen aus. Wenn mehrere Besprechungen aufeinanderfolgen, bemerke ich stärkere Auswirkungen.“

Diese Beschreibung enthält mehrere Informationen: tatsächliche Teilnahme, hilfreiche Bedingungen, einen Erholungsbedarf und mögliche Folgen für andere Aktivitäten.

Sie erklärt noch nicht sicher, wodurch die Schwierigkeiten entstehen. Sie bietet aber konkrete Anknüpfungspunkte für ein Gespräch – etwa über die Anzahl der Termine, Pausen oder schriftliche Beteiligungsmöglichkeiten.

Ein genauerer Blick auf das mögliche Leben

Ein Mensch ist mehr als das, was von seinem Alltag sichtbar wird.

Ein Kalender zeigt Termine. Er zeigt selten die Vorbereitung, die Unterstützung oder den Erholungsversuch danach. Ein bewältigter Tag kann zufrieden machen und zugleich wenig Raum für anderes lassen.

Teilhabe sichtbar zu machen heißt für Neurofacetten deshalb, genauer hinzusehen: auf das, was Menschen tun; auf das, was sie gern tun würden; und auf die Bedingungen, unter denen beides möglich wird.

Unsere Verdichtung dafür lautet:

Freie Zeit ist nicht automatisch verfügbare Zeit. Ein Erholungsversuch ist noch keine eingetretene Erholung. Und sichtbares Gelingen erzählt noch nicht die ganze Geschichte.

Quellen und Einordnung

Quellenprüfung: 18. Oktober 2026. Die Quellen erfüllen unterschiedliche Aufgaben. Klassifikationen und Rechtsnormen definieren beziehungsweise regeln; sie sind keine empirischen Belege für individuelle Erfahrungen.

[1] WHO: International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF).
Offizielle Übersicht zu Gegenstand, Kontextbezug und Verabschiedung der ICF im Jahr 2001.
Zur WHO-Übersicht

[2] BfArM: ICF, deutsche Fassung 2005, Einführung.
Grundlage für Komponenten, Wechselwirkungen und die Stellung personbezogener Faktoren. Die Jahreszahl bezeichnet die hier verwendete deutsche Fassung.
Zur Einführung beim BfArM

[3] BfArM: ICF, Anhang 1 – Taxonomie und Terminologie; ergänzend Anhang 2 – Kodierungsleitlinien.
Grundlage für die Unterscheidung von Leistungsfähigkeit unter standardisierten Bedingungen und Leistung in der tatsächlichen Umwelt.
Taxonomie und Terminologie · Kodierungsleitlinien

[4] Raymaker, D. M., et al. (2020): “Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew”: Defining Autistic Burnout.
Autism in Adulthood, 2(2), 132–143. DOI: 10.1089/aut.2019.0079. Explorative qualitative Primärstudie mit partizipativem Forschungsansatz. Im Artikel als begrenzter Forschungsbeitrag verwendet, nicht als allgemeiner Nachweis für Neurodivergenz oder für die vorgeschlagenen Erholungsbegriffe.
Publikation im Hochschulrepositorium

[5] Maskos, R. (2023): Ableismus und Behindertenfeindlichkeit.
Bundeszentrale für politische Bildung, 28. August 2023. Fachbeitrag einer Disability-Studies-Forscherin; verwendet für die begriffliche und gesellschaftskritische Einordnung.
Zum Fachbeitrag

[6] § 2 SGB IX: Begriffsbestimmungen.
Rechtsgrundlage der dargestellten sozialrechtlichen Definition von Behinderung.
Zum Gesetzestext

[7] § 152 SGB IX: Feststellung der Behinderung, Ausweise.
Rechtsgrundlage zu Antrag, Feststellung und Gesamtbetrachtung mehrerer Teilhabebeeinträchtigungen.
Zum Gesetzestext

[8] Anlage zu § 2 Versorgungsmedizin-Verordnung: Versorgungsmedizinische Grundsätze, insbesondere Teil A.
Rechtlicher Bewertungsrahmen für GdB und GdS. Keine Grundlage für eine Umrechnung der persönlichen Inventur in einen GdB.
Zu den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen

Eigene Einordnung: Die fünf Arbeitsbegriffe rund um Erholung, die Reflexionsfragen, die erfundenen Beispiele und die abschließenden Verdichtungen stammen von Neurofacetten. Sie beanspruchen weder den Status einer offiziellen Klassifikation noch den eines wissenschaftlich geprüften Erhebungsverfahrens.